Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt außerdem eine hohe Therapielast vor, die eine gute Therapietreue voraussetzt. Da die Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose sowohl in der Forschung als auch in der Klinik lange nicht im Fokus stand, werden Betroffene mit Ängsten, Depressionen o.a. psychopathologischen Problemen diesbezüglich häufig nur unzureichend therapiert.
Da vielerorts lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essenziell.
Hier setzt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, anhand von sechs Modulen mit Übungen und Arbeitsaufgaben ihre seelische Verfassung selbst zu reflektieren und Strategien zu erlernen, mit Mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten umzugehen.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
