Nachbetrachtung 2. Symposium - Lunge 2008
Es stand unter dem Motto: COPD und Lungenemphysem. Leben mit der Krankheit. Was kann man tun?
Veranstalter des Symposiums war der COPD Deutschland e.V..
Mitveranstalter waren die beiden Patientenorganisationen Lungenemphysem-COPD Deutschland und Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V..
Das Symposium richtete sich nicht nur an Patienten mit einer chronisch obstruktiven (einengenden) Bronchitis mit oder ohne Lungenemphysem (Lungenüberblähung), auch COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) genannt, sondern auch an die Angehörigen der Patienten, die bei der Bewältigung einer COPD eine wichtige Rolle spielen. Für die Angehörigen wurden daher zwei Workshops angeboten mit dem Thema „Die Bewältigung der alltäglichen Probleme im Umgang mit COPD und Lungenemphysem“.
Die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. verfügen in Deutschland über mehr als 60 lokale und regionale Gruppen, in denen mehrfach im Jahr über die chronischen Atemwegserkrankungen COPD und Lungenemphysem, aber auch über das Asthma bronchiale sowie über alle Aspekte der langfristigen Therapie mit Sauerstoff informiert wird. Referenten bei solchen Veranstaltungen sind in aller Regel Lungenfachärzte aus Klinik und Praxis, die dies ohne Honorar tun.
Der COPD-Deutschland e.V., die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. sind daher — zusammen betrachtet — in der Bundesrepublik „Marktführer“ hinsichtlich des Angebots kompetenter, aktueller und wissenschaftlich fundierter Informationen über die Volkskrankheit COPD auf der lokalen, der regionalen und auf Bundesebene.
Das Symposium Lunge 2008 wurde bei einer Teilnahme von knapp 1700 Besuchern das waren rd. 400 mehr als im Jahr zuvor von Jens Lingemann, dem Initiator und Organisator des Symposiums und gleichzeitigem Gründer und Koordinator der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland, eröffnet. In seiner Begrüßung wies Jens Lingemann darauf hin, dass die drei Veranstalter stets bemüht sind, durch ihre intensive Kooperation COPD und Emphysem-Patienten Rat und Hilfe anzubieten.
Nach wie vor werde die COPD hinsichtlich ihrer Belastungen für die Lebensqualität der Betroffenen und für das Gesundheitswesen in der Öffentlichkeit nur unzureichend wahrgenommen. Auf der Basis einer richtigen Diagnose und der Akzeptanz der Therapie müssten Arzt und Patient die Erkrankung gemeinsam „managen“. Ein besonderer Dank gelte daher den Referenten, die auf dem Gebiet der Pneumologie national und international als Kapazitäten ihres Fachs anerkannt seien. Ihr persönlicher Einsatz und ihr Engagement für die Bemühungen der Veranstalter bilden eine wesentliche Grundlage für den Erfolg des Symposiums.
Ein besonderes Grußwort an die Gäste und die Veranstalter des Symposiums richtete Hans Dirmeier, Gründer und Ehrenvorsitzender der Deutschen Selbsthilfegruppe Sauerstoff-Langzeit-Therapie (LOT) e.V. Herr Dirmeier betonte vor allem, wie wichtig es sei, dass die Selbsthilfeorganisationen die Verbundenheit der Patienten untereinander fördern und ihre Arbeit nur am Wohle der Betroffenen orientieren. Die Vermittlung von Wissen und der Austausch von Erfahrungen im Umgang mit den chronischen Atemwegserkrankungen müsse das Ziel jeglicher Bemühungen sein. „Getrennt marschieren, gemeinsam siegen“, sei die Devise.
Geleitet wurde die Veranstaltung von Prof. Dr. Helmut Teschler, dem Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Chefarzt der Abteilung Pneumologie Beatmungs und Schlafmedizin an der Ruhrland-Klinik Essen-Heidhausen.
Früherkennung, erste Anzeichen und Maßnahmen.
Warum bleiben COPD und Emphysem oftmals so lange unerkannt?
Prof. Dr. med. Helmut Teschler, Essen
Sucht der Patient doch einen Arzt auf, werden die frühen Symptome oft genug verharmlost und keine Anstrengungen unternommen, die Ursache der Beschwerden gründlich abzuklären. Nicht selten wird die Atemnot auf eine Herzerkrankung geschoben, doch selbst bei unauffälliger Herzdiagnostik wird dann keine Lungenfunktionsprüfung veranlasst. Hinzu kommt, dass Lungenfunktionsprüfungen in dieser Situation von Hausärzten selten eingesetzt oder die Ergebnisse verharmlost werden. Doch nur durch gründliche Abklärung durch den Spezialisten könnte die Diagnose „COPD“ in einem frühen Stadium erkannt und eine adäquate Behandlung eingeleitet werden. Kurz und gut: Die Frühdiagnose von Emphysem und COPD liegen nach wie vor schwer im Argen!
Fazit: Die COPD ist eine Erkrankung, die die Lunge zerstört. Vor allem die richtige Behandlung der akuten Verschlechterung, der Exazerbation, ist für die Patienten „lebenswichtig.“
Notwendigkeit der Behandlung durch den Pneumologen, umfassende Diagnostik im ambulanten/stationären Bereich.
Der Vortrag stellte die Routinemethoden dar, wie sie jeder Lungenarzt in seiner Praxis regelmäßig durchführt. Für Patienten verständlich wurden die Grundprinzipien der Bodyplethysmographie, der Diffusionsmessung, der Blutgasanalyse, der Mundverschlussdruckmessung und der Ergospirometrie erklärt. Weitere Methoden der bildgebenden Diagnostik (Röntgen, CT, Ultraschall des Herzens) wurden in ihrer Bedeutung ebenfalls kurz dargestellt.
Fazit: Eine routinemäßige Lungenfunktion der Patienten mit Atemnot ist der Traum aller Pneumologen. Daher geht an die Allgemeinmediziner und die Internisten die Bitte, liebe Kolleginnen und Kollegen, denkt auch an die Lunge.
Asthma und COPD: Zwei verschiedene Krankheitsbilder?
Die COPD ist eine Erkrankung des höheren Lebensalters. In der Regel haben die Patienten jahrelang Zigaretten geraucht. Neuere Untersuchungen zeigen jedoch auch, dass ca. 20 bis 30% der Patienten mit COPD Nichtraucher waren. Die COPD verändert sowohl die Atemwege als auch das Lungenparenchym.
Das Asthma bronchiale und die COPD unterscheiden sich sowohl in ihren Symptomen als auch in der Lungenfunktion und der Darstellung in den bildgebenden Verfahren, insbesondere der Computertomographie. Die Unterscheidung von Asthma und COPD ist für die Behandlung und die Prognose der Erkrankungen von großer Bedeutung; sie sollte daher stets angestrebt werden. Die verbesserte Kenntnis der Unterschiede zwischen Asthma und COPD werden auch sicher dazu führen, dass gezieltere medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungsmethoden für die beiden Krankheitsbilder entwickelt werden können.
Fazit: COPD ist nicht Asthma. Asthma ist nicht COPD. Ein Asthma kann gut behandelt werden. Eine COPD machen es Arzt und Patient schwer.
Trainingstherapie mit Sauerstoff trotz fortgeschrittener COPD
Dass Sauerstoff nicht anbindet, sondern vielmehr mobiler machen kann, dass er für viele das wichtigste aller Medikamente ist und dass Sauerstoff das Leben besser und länger macht, all dies wurde ausführlich dargestellt und an Beispielen aus der täglichen Praxis erläutert.
Fazit: Individuell dosiertes körperliches Training schafft Lebensqualität in (fast) jedem Stadium einer COPD. Körperliches Training bringt gerade den schwer Erkrankten viel und fördert die psychische Entspannung und damit die gesamte Lebensqualität.
Was fördert, was verhindert die Compliance des Patienten
Ausschlaggebend für den Erfolg der Behandlung ist in erheblichem Maße die Therapietreue des Patienten. Diese kann wiederum nur dann entstehen, wenn die vereinbarten medikamentösen, nicht-medikamentösen und apparativen Behandlungsmaßnahmen vom Patienten umgesetzt werden.
Letztlich spielt auch der Komfort der Behandlung für die Compliance eine Rolle — so tragen auch einfach anzuwendende Medikamente und technisch für jedermann zu bedienende Geräte zum Gelingen einer erfolgreichen medizinischen Behandlung bei.
Fazit: Die Nicht-Compliance ist die teuerste Erkrankung, denn nur 30-50 % aller Therapieempfehlungen werden von den Patienten auch umgesetzt. Eine erfolgreiche Therapie ist nur möglich, wenn Patient und Arzt vertrauens und verständnisvoll zusammenarbeiten.
Kortison Teufelszeug oder Wundermedizin?
Kann daher heute Kortison noch mit ruhigem Gewissen verordnet werden, gibt es vielleicht bessere entzündungshemmende Medikamente?
Kortison hat aber auch etwas Gutes. Im allergischen Schock rettet es Menschenleben; es vermindert die Symptome beim Rheuma und wirkt bei bestimmten Entzündungsformen, wie z.B. chronisch-entzündlicher Darmerkrankung oder Lungenerkrankungen, bei denen das Lungengewebe durch das eigene Immunsystem angegriffen wird. Kortison kann auch lokal wirken, z.B. in Form von Hautcremes und natürlich bei der inhalativen Therapie bei Asthma oder bei der COPD. Bei der lokalen Anwendung treten deutlich weniger Nebenwirkungen auf.
Beim Asthma ist die inhalative Kortisonanwendung mit einer Reduktion von Asthma-Sterbefällen assoziiert, wie große Studien zweifelsfrei belegen konnten.
Bei der COPD kann eine langfristige inhalative Kortisontherapie die Rate an akuten Verschlimmerungen (Exazerbationen) signifikant senken und zumindest im Trend die Sterbefälle senken.
Die häufigste Nebenwirkung bei der inhalativen Therapieform ist ein Pilzbefall von Mund und/oder Rachen und eine Heiserkeit. Deswegen muss nach der Anwendung der Mund gespült werden oder man kann auch etwas essen, um die lokalen Medikamentenreste zu beseitigen.
Moderne inhalative Kortisonpräparate werden in der Leber sehr schnell abgebaut, sodass auch bei hohen inhalativen Dosen systemische, das heißt den ganzen Körper betreffende, Nebenwirkungen kaum auftreten.
Natürlich gibt es Alternativen. Diese sind aber entweder schwächer antientzündlich wirksam oder haben noch größere Nebenwirkungen. Die gute Effektivität von Kortison fußt auf der sehr breiten, das heißt auf vielen Ebenen der Entzündung eingreifende Wirkung.
Zusammenfassend bleibt es also leider dabei: Kortison ist beides, zwar ein Teufelszeug, aber auch ein Lebensretter. Wie fast immer in der Medizin kommt es bei der Wirkung und den Nebenwirkungen auf die Dosis, die Form der Verabreichung und die Therapiedauer an, die im Rahmen von Nutzen und Schaden auf die Erkrankung bezogen gegeneinander abgewogen werden müssen.
Fazit: inhalatives Kortison muss dauerhaft genommen werden, und zwar stets in Kombination mit einem Medikament, das die Bronchien erweitert. Dabei muss die „technisch“ richtige Inhalation unbedingt beherrscht werden. Höher dosiertes Kortison in Form von Tabletten sollte — wenn möglich — nur im Notfall verabreicht werden und dann nur über einen begrenzten Zeitraum, z.B. über 2 Wochen.
Ventile für die Lunge:
Bronchoskopische Lungenvolumenreduktion
Um die Operationsrisiken zu vermeiden, wurde in den letzten Jahren das Verfahren der bronchoskopischen Lungenvolumenreduktion durch Implantation von speziellen Ventilen in die Bronchien entwickelt. In dem Vortrag wurde dieses Verfahren dargestellt. Erste Ergebnisse der sog. "VentStudie" zusammen mit den Nürnberger Therapieerfahrungen wurden ausführlich erläutert.
Fazit: Die Implantation von speziellen Ventilen in die Bronchien ist nur dann zu rechtfertigen, wenn der Patient mit hoher Wahrscheinlichkeit davon einen (großen) Vorteil hat. Um dies zu gewährleisten, sind umfangreiche Voruntersuchungen erforderlich. Zudem muss eine „ventilgerechte“ Anatomie der Bronchialgänge gegeben sein.
Sauerstofftherapie bei COPD. Wann nötig? Wie lange? Wie?
Fazit: Sauerstoffmangel im Blut bleibt zunächst unbemerkt, macht schließlich irgendwann müde und schädigt in einem späteren Stadium massiv das Herz. Die Dauergabe von Sauerstoff — mindestens 16 Stunden, besser 24 Stunden — verhindert daher die Schädigung des Herzens. Die COPD mit ihren Symptomen, also Auswurf, Husten, Atemnot, bleibt aber bestehen.
Neue Erkenntnisse zum Stellenwert von Mukopharmaka bei COPD
Infekte der Atemwege und Exazerbationen sind gehäuft bei vermehrter Schleimproduktion und oft bestimmend für den Verlauf der chronischen Bronchitis.
Leitlinien empfehlen (www.goldcopd.org), primär die Einatmung von Schadstoffen, welche die Lunge belasten, zu vermeiden sowie Schutzimpfungen und bedarfsweise die Inhalation kurzwirksamer Bronchodilatatoren.
Schleimlösende Medikamente (Mukolytika), z.B. Ambroxol, NAC u.a. werden dagegen nicht generell empfohlen, auch wenn einige Patienten davon profitieren, wird der Gesamtnutzen als gering angesehen.
Als Voraussetzung zum Einsatz von Mukolytika bei COPD werden eine antioxidative Wirkung und die Abnahme von Exazerbationen gefordert, die für NAC in einer 3-jährigen klinischen Studie (BRONCUS) nicht nachgewiesen werden konnte.
Da Sauerstoffradikale die Schleimproduktion, Bronchokonstriktion, Kortisonresistenz und den Abbau von schützenden Antiproteasen induzieren, ist ein neues, über die Sekretolyse hinausgehendes, antioxidatives und antiinflammatorisches Wirkprofil für Mukopharmaka wichtig, um die bei chronischer Bronchitis und schwerer COPD vergleichbare entzündliche Zellinfiltration frühzeitig zu kontrollieren.
Um diese Hypothese zu prüfen, wurde von uns für 1.8-Cineol, bekannt als der Hauptbestandteil von Eukalyptusöl (SoledumR Kapseln), bisher eine Hemmung wichtiger Entzündungsmediatoren, die die Schleimproduktion und die Exazerbationen fördern, in humanen Monozyten und Lymphozyten beschrieben. Aktuelle Ergebnisse zeigen, dass der Wirkstoff sowohl die Produktion von Sauerstoffradikalen bei therapeutischer Dosis in Monozyten um 53% hemmt als auch die Bildung von H2O2, das in der Lunge entzündlich wirkt. In einer klinischen Studie (noch nicht veröffentlicht) bei mittel bis schwerer COPD (GOLD II-III, 220 Patienten) nahm unter 1.8-Cineol die Anzahl, Schwere und Dauer der Exazerbationen ab.
Diese Ergebnisse sind überraschenderweise vergleichbar oder besser als Ergebnisse der von Leitlinien empfohlenen kombinierten Therapie und lassen den Wirkstoff aufgrund seiner systemischen und atemwegsrelevanten Wirkung als Zusatztherapie bei COPD besonders empfehlen.
Fazit: Zäher Schleim verengt die Atemwege, begünstigt Entzündungen und erfordert viel Kraft beim Abhusten. Neuere, zum Teil noch unveröffentlichte Studien lassen evtl. darauf schließen, dass Cineol, der Hauptbestandteil von Eukalyptusöl, in Kombination mit inhalierbarem Kortison ein neuer Behandlungsansatz für die Verringerung der Entstehung von Schleim sein könnte.
Rehabilitation bei COPD ambulant/stationär -was macht Sinn?
Die Entwicklung von Standards der stationären wie auch der ambulanten Rehabilitation bei COPD stellt für beide Verfahrensweisen im Wesentlichen gleiche Inhalte dar.
Somit ist die ambulante Rehabilitation gleichwertig mit der stationären und nach diesen Vorgaben durchgeführte Maßnahmen sind vom Effekt her vergleichbar. Ambulante Rehabilitation jedoch ist in Deutschland praktisch nicht verfügbar. Die Gründe sind vorwiegend historischer und politischer Art.
Ein effizientes Patientenmanagement bei COPD jedoch ist nur möglich, wenn stationäre und ambulante Maßnahmen in enger Verzahnung im Dreieck Hausarzt Patient Rehabilitation umgesetzt werden.
Fazit: Sowohl die ambulante als auch die stationäre Rehabilitation bringen, wenn sie sach und fachgerecht durchgeführt werden, eine spürbare Verbesserung der Lebensqualität von COPD-Patienten. Ambulante Rehabilitation wird in Deutschland aber faktisch nicht angeboten; sie ist wohl auch gesundheitspolitisch nicht gewollt. Stationäre Rehabilitation wird zwar angeboten; sie wird aber von den Ärzten nur unzureichend verordnet und von den Patienten nicht mit dem nötigen Druck nachgefragt.
Im Anschluss an die Vorträge wurden, moderiert von Prof. Dr. med. Wolfgang Petro, Fragen von Patienten zu allen Aspekten der COPD von Prof. Dr. med. Helmut Teschler und Prof Dr. med. Adrian Gillissen beantwortet. Die Fragestunde dauerte 45 Minuten. Zusammengefasst lautete die Botschaft an die Patienten: Eine COPD kann — nach den heutigen Erkenntnissen — nicht geheilt werden, aber man kann lernen, mit einer COPD zu leben.
Auf dem Symposium Lunge 2008 wurden erstmals zwei Workshops für Angehörige von COPD und Lungenemphysem-Patienten angeboten.
Die Partnerinnen und die Partner von Patienten mit einer COPD und/oder einem Lungenemphysem spielen bei der Bewältigung einer solchen Erkrankung eine wichtige Rolle. Dies gilt insbesondere dann, wenn die Erkrankung sich in einem fortgeschrittenen Stadium befindet. Die Betroffenen brauchen nämlich häufig schon bei der Bewältigung der „Alltagsprobleme“, z.B. beim Waschen, Duschen oder Ankleiden, umfassende Hilfe. Hinzu kommt die Bewältigung emotionaler Belastungen, z.B. Angst, Depressionen, Lebensmüdigkeit. Partner spielen außerdem eine wichtige Rolle als „Ersthelfer“ bei einem akuten Atemnotanfall.
In den gut besuchten Workshops, die von dem Vorsitzenden der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V., Herrn Dr. re. pol. Helmut Berck, moderiert wurden, kam es zu einem umfassenden Erfahrungsaustausch über den partnerschaftlichen Umgang mit COPD-Patienten. Es wurde angeregt, in den lokalen Selbsthilfegruppen der Veranstalter jeweils über die Einrichtung eines Gesprächskreises der Partnerinnen und Partner zu sprechen. Die Teilnehmer schlugen außerdem vor, dass beim Symposium Lunge 2009 erneut Workshops für Angehörige angeboten werden, in denen dann jeweils nur ein bestimmtes Thema behandelt werden sollte.
Nicht nur die einzelnen Vorträge und die Workshops des Symposiums Lunge 2008 fanden das besondere Interesse der Besucher, sondern auch die zusätzlich angebotenen kostenlosen Serviceleistungen wurden sehr rege in Anspruch genommen.
Im Einzelnen waren dies:
Messungen der Lungenfunktion
Messung des CO-Gehalts in der Ausatemluft
Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut
Test auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Messungen des persönlichen Peak-Flow-Wertes, des Blutdrucks, des Blutzuckers und des Körperfettanteils.
An den jeweiligen Messplätzen bildeten sich während des gesamten Tages lange Warteschlangen. Die Wartezeit wurde durchweg zum Erfahrungsaustausch untereinander genutzt.
Ein weiterer wichtiger Anlaufpunkt für alle Besucher war die mit dem Symposium verbundene Informationsausstellung. Die etwa 30 Stände der unterschiedlichsten Aussteller waren stets dicht umlagert. Viele persönliche Auskünfte wurden gegeben, umfangreiches Informationsmaterial wurde mit nach Hause genommen — und wird hoffentlich auch gelesen.
Zu den Ausstellern gehörten:
Unternehmen rund um die sichere, dauerhafte Versorgung mit Sauerstoff
renommierte Kliniken für die Durchführung von stationären Reha-Maßnahmen
Unternehmen, die über die Ursachen, die Diagnosen und die Therapien von chronischen Atemwegserkrankungen informierten
die drei veranstaltenden Patientenorganisationen selbst mit eigenen Informationsständen über ihre Aktivitäten und ihr Informationsmaterial.
Zum Ende der Veranstaltung wurden in einer Tombola zahlreiche von den Ausstellern gestiftete Preise verlost. Es handelte sich dabei um Fachbücher, mehrere Sauerstoffmessgeräte, ein Inhalationssystem mehrere Gutscheine für Sauerstoffversorgungen während eines Urlaubs sowie Reisegutscheine in unterschiedlicher Höhe.
In seinem Schlusswort dankte Jens Lingemann den Referenten, den Ausstellern, vor allem aber den Besuchern des Symposiums, die dessen überwältigenden Erfolg erst möglich gemacht haben. Ein besonderer Dank galt allen ehrenamtlichen Mitarbeitern des COPD-Deutschland e.V., der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V., die das Gelingen des Symposiums Lunge 2008 zum Wohle der Patienten maßgeblich geprägt haben.
Außerdem übergab Jens Lingemann eine Spende des COPD-Deutschland e.V. in Höhe von Euro 2.000 an Herrn Prof. Dr. med. Adrian Gillissen von der Deutschen Lungenstiftung e.V. Die Mittel sollen zweckgebunden für Maßnahmen zur Hilfe und wissensmäßigen Unterstützung der von den Krankheiten Betroffenen sowie zur Unterstützung der Prophylaxe und Forschung über die COPD verwendet werden.
Die gesamte Veranstaltung wurde von einem professionellen Filmteam begleitet. So wurden u. a. alle Vorträge vollständig aufgenommen. Sie werden auf eine DVD übertragen, die in einigen Monaten nach Fertigstellung angefordert werden kann. Die Veranstalter werden zu einem späteren Zeitpunkt auf ihren Internetseiten über Einzelheiten informieren.
Die Erstellung einer solchen DVD ist für einen Patientenkongress ein absolutes Novum. Die Teilnehmer, vor allem aber diejenigen, die das Symposium Lunge nicht besuchen konnten, können sich die Vorträge in aller Ruhe anhören. Die Vorträge können z.B. auch in den lokalen Gruppen der Veranstalter vorgeführt werden.
Verantwortlich für den Text sind:
Jens Lingemann
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
COPD - Deutschland e.V.
Dr. rer. pol. Helmut Berck
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
© Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
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