Am 03. Oktober 2009 fand in Hattingen, Ruhr (NRW), das 3. Symposium Lunge statt.

Es stand unter dem Motto:

Veranstalter des Symposiums war der COPD Deutschland e.V..
Mitveranstalter waren die beiden Patientenorganisationen Lungenemphysem-COPD Deutschland und Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V..

Das Symposium Lunge 2009 wurde von Jens Lingemann, dem Initiator und Organisator des Symposiums und gleichzeitigem Gründer und Koordinator der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland sowie Vorsitzender des COPD-Deutschland e.V., eröffnet. In seiner Begrüßung wies Jens Lingemann darauf hin, dass die drei Veranstalter stets bemüht sind, durch ihre intensive Kooperation COPD-, Emphysem- und Asthmapatienten Rat und Hilfe anzubieten.

Trotz Regen und Sturm besuchten auch in diesem Jahr 1247 Betroffene, Angehörige, Ärzte und andere Interessierte das zum dritten Mal stattfindende Symposium, welches sich nicht nur an Patienten mit einer COPD -chronisch obstruktiven (einengenden) Bronchitis- mit oder ohne Lungenemphysem (Lungenüberblähung), richtete, sondern auch an die Angehörigen der Patienten, die bei der Bewältigung einer COPD eine wichtige Rolle spielen. Für die Angehörigen wurden daher zwei Workshops angeboten.

Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. verfügen in Deutschland über mehr als 70 lokale und regionale Gruppen, in denen mehrfach im Jahr über die chronischen Atemwegserkrankungen COPD und Lungenemphysem, aber auch über das Asthma bronchiale sowie über alle Aspekte der langfristigen Therapie mit Sauerstoff informiert wird. Referenten bei solchen Veranstaltungen sind in aller Regel Lungenfachärzte aus Klinik und Praxis, die dies ohne Honorar tun.

Der COPD-Deutschland e.V., die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. sind daher - zusammen betrachtet - in der Bundesrepublik „Marktführer“ hinsichtlich des Angebots kompetenter, aktueller und wissenschaftlich fundierter Informationen über die Volkskrankheit COPD auf der lokalen, der regionalen und auf Bundesebene.

Jens Lingemann betonte: „nach wie vor werde aber vor allem die COPD hinsichtlich ihrer Belastungen für die Lebensqualität der Betroffenen und für das Gesundheitswesen in der öffentlichkeit nur unzureichend wahrgenommen.“

Auf der Basis einer richtigen Diagnose und der Akzeptanz der Therapie müssten Arzt und Patient die Erkrankung gemeinsam „managen“. Nur über ein ausgewogenes Verhältnis von Informationen, eigenem Krankheitsmanagement, Vorbeugung und der konsequenten Einhaltung der vom Arzt verordneten medikamentösen und physikalischen Therapien kann es den Betroffenen gelingen, trotz schwerer irreversibler Erkrankung und den damit einher gehenden Einschränkungen ein zufriedenstellendes Leben mit einer positiven Einstellung zu führen. Alle Bemühungen, so Jens Lingemann, wären selbstverständlich nur dann erfolgreich, wenn man dem Nikotin absolut entsagt. Schafft man dies jedoch nicht, ist eine schnell voranschreitende Verschlimmerung der Erkrankung mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit zu erwarten.

Seine ganz persönliche Botschaft an alle Betroffenen und deren Angehörige lautete daher: Resignieren und kapitulieren Sie nicht vor Ihrer Erkrankung, im Gegenteil, lernen Sie MIT IHR zu leben!

Trauen Sie nicht all den Aktivitäten nach, die Sie aufgrund Ihrer gesundheitlichen Einschränkungen nicht mehr machen können, sondern erfreuen Sie sich an all den Aktivitäten, die Sie noch problemlos umsetzen können. Genießen Sie jede Minute Ihres Lebens!

Auch mit einem FEV 1-Wert von 15 % einer rund um die Uhr angewendeten Sauerstofftherapie und einer nächtlichen nicht invasiven Beatmung kann man noch Berge versetzen. Man muss die zu versetzenden Berge nur entsprechend seiner persönlichen Kräfte und Möglichkeiten auswählen.

Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem. Es beginnt neu, nur auf eine andere Art und Weise als bisher. Winston Churchill hat einmal gesagt:
Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen als man umgeworfen wird. Wenn man sich daran orientiere, dann könnte man der Krankheit noch lange trotzen.

Ein besonderer Dank der Veranstalter gelte den Referenten, die auf dem Gebiet der Pneumologie national und international als Kapazitäten ihres Fachs anerkannt seien. Ihr persönlicher Einsatz und ihr Engagement für die Bemühungen der Veranstalter seien eine wesentliche Grundlage für den Erfolg des Symposiums.

Geleitet wurde die Veranstaltung wiederum von Prof. Dr. Helmut Teschler, dem ärztlichen Direktor der Ruhrland-Klinik gGmbh am Universitätsklinikum Essen.

 

Zu folgenden Themen wurden auf dem Symposium Lunge 2009 Vorträge gehalten

 

Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) bezeichnet eine Gruppe von Lungenerkrankungen, die durch Husten, vermehrten Auswurf und Atemnot bei Belastung gekennzeichnet sind. Zu den Erkrankungen gehören die chronische Bronchitis, die chronisch-obstruktive Bronchitis und das Lungenemphysem. Bei einem Lungenemphysem kommt es zu einer nicht mehr umkehrbaren überblähung von mehr oder weniger großen Teilen der Lunge. In den erkrankten Teilen findet kein nennenswerter Gasaustausch mehr statt.

Gemeinsames Ziel der Therapie ist es, das Fortschreiten der Erkrankung zu mindern oder aufzuhalten und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Eine Aufgabe des inhalativen Rauchens sowohl bei einer COPD als auch bei einem Lungenemphysem ist zwingend. Nur so lässt sich die künftige Entwicklung der Erkrankung positiv beeinflussen.

Die medikamentöse Therapie der Erkrankung strebt vor allem eine Erweiterung der Bronchien zur Verbesserung der Beatmung an. Kortisontabletten helfen bei einer schweren akuten Verschlimmerung (Exazerbation). Weitere Therapiemöglichkeiten sind die Sauerstoff-Langzeittherapie, die nicht invasive Beatmung und die Lungentransplantation.

 

Der chronische Entzündungsprozess des Bronchialsystems bei einer COPD hat bei der großen überzahl der Erkrankten seine Ursache im inhalierten Tabakrauch. Neun von zehn COPD-Erkrankten haben über Jahrzehnte geraucht; aber nicht jeder Raucher bekommt eine COPD. Von 100 langjährigen Rauchern bekommen etwa 20 bis 25 eine COPD, die anderen 70-80 % erkranken „nur“ an einer chronischen Bronchitis und haben - genau wie die COPD-Kranken - ein stark gesteigertes Risiko an einem Herzinfarkt und an einem Lungenkrebs zu erkranken und zu sterben.

An vorderster Stelle der Therapie steht die Beendigung des Tabakkonsums; sie ist das wichtigste „Medikament“. Tabakentwöhnung - also das Loskommen von der Nikotinabhängigkeit - ist eine nicht leichte, jedoch machbare Aufgabe. Wirksame Entwöhnungsprogramme bestehen aus einer Kombination von Verhaltensbeeinflussung („psychsosoziale Unterstützung“) sowie aus einer begleitenden medikamentösen Therapie.

 

Bei Patienten, bei denen ein sogenannter „Alpha-1-Antitrypsinmangel“ vorliegt, kommt es zu einer fortschreitenden Zerstörung (Destruktion) von Lungengewebe und als Folge dessen zu z. T. schwerster Atemnot. Die Erkrankung ist relativ selten und daher nicht nur bei den Betroffenen, sondern auch bei ihren ärzten häufig unbekannt. Es denkt einfach niemand daran.

Da durch den dauerhaften Ersatz (Substitution) des fehlenden Enzyms ein kausales Behandlungsverfahren zur Verfügung steht, kommt es entscheidend darauf an, Patienten mit einem angeborenen Alpha-1-Antiprysinmangel. Zu diesem Personenkreis gehören vor allem: „junge“ COPD-Patienten (z. B. unter 50 Jahre) erstgradig mit betroffenen verwandte Menschen und Angehörige von Familien, in denen die COPD gehäuft auftritt. Dieser Personenkreis sollte getestet werden. Ein Test ist auch geboten, bei Asthma-Patienten, deren Atemwegsverengung sich - unter einer Therapie - nur teilweise zurückbildet.

 

Die erste Frage, die ein Patient mit einer COPD oder einem Lungenemphysem haben dürfte, wenn er sich in ärztliche Behandlung begeben möchte, ist sicherlich, ob er zum Hausarzt oder zum Facharzt gehen sollte. Wer sich erst noch einen Arzt suchen muss, wird gerne wissen wollen, woran er einen guten Arzt erkennen kann. Die jeweilige Antwort hängt zwar immer auch von der individuellen Situation ab; anhand von Beispielfällen lassen sich die Zusammenhänge näher erläutern.

Hinsichtlich der neuen Abrechnungsmodalitäten spielen auch Fragen eine Rolle, wie z.B. was darf mein Hausarzt, was darf mein Facharzt noch verordnen? Sinnvoll ist es auch, wenn sich der Patient auf den Arztbesuch gut vorbereitet. Er sollte daher vorher überlegen, was er vom Arzt wissen möchte bzw. was der Arzt ihn evtl. fragen könnte. Die Fragen sollte man am besten aufschreiben, denn dann wird keine vergessen.

Von Interesse können auch alternative Therapiemethoden sein. Wichtig könnte auch sein, ob eine Behandlung in einem bestimmten Krankenhaus vom Arzt empfohlen werden kann. Schließlich kann es noch hilfreich sein, den Arzt zu fragen, ob er eine geeignete Selbsthilfegruppe kennt oder falls nein, woran sich eine gute Selbsthilfegruppe erkennen lässt.

 

Die ärztliche Betreuung der COPD- und Emphysem-Patienten erfolgt heute überwiegend ambulant. Es bestehen allerdings immer noch erhebliche Unterschiede hinsichtlich der Erreichbarkeit von niedergelassenen Lungenfachärzten zwischen städtischen und ländlichen Gebieten. Anlass für eine Einweisung in ein Krankenhaus mit einer pneumologischen Abteilung ist in der Regel eine akute Verschlimmerung der Erkrankung, also eine Exazerbation. In einem solchen Fall sind die erweiterten Möglichkeiten des Krankenhauses gefordert, also Normal- oder Intensivstation, Sauerstoff- oder Beatmungstherapie, ergänzende diagnostische Untersuchungen.

In einem gewissen Umfang können den Patienten auch krankengymnastische und atemtherapeutische Techniken zur Fortführung in ihrem Alltag vermittelt werden. Wünschenswert wäre auch, schon während des Krankenhausaufenthalts - mit Unterstützung der Klinik - eine Rehamaßnahme einzuleiten, wenn dies aus der Sicht des Arztes geboten erscheint.

 

Sauerstoff steht am Beginn allen Lebens; er ist so wichtig wie Essen und Trinken. Um eine ausreichende Versorgung unseres Organismus mit Sauerstoff zu gewährleisten, müssen Lungen, Herz, Kreislauf und Muskulatur zusammenarbeiten. Wenn Atemwege oder Lunge als Folge einer chronischen Erkrankung nicht mehr genug Sauerstoff in den menschlichen Organismus hineinbringen können, versuchen Herz und Kreislauf diesen Mangel auszugleichen. Um eine überlastung des Herzens, eine Verringerung der körperlichen Leistungsfähigkeit und damit der Lebensqualität und der Lebenserwartung zu vermeiden, ist eine Sauerstoff-Langzeittherapie zwingend erforderlich. Eine solche Therapie muss „maßgeschneidert“ sein. Sie setzt daher einen gut informierten Patienten voraus, der sicher mit den Geräten umgehen kann, und sie erfordert eine gute Zusammenarbeit zwischen seinen ärzten (Hausarzt, Lungenfacharzt, Krankenhausarzt).

 

Die Behandlung der schweren COPD wurde in den letzten Jahren von der Sauerstoff- Langzeittherapie geprägt. Erst in den letzten Jahren ist in Deutschland - als sehr großer Fortschritt - die nicht invasive Beatmung der Patienten zu Hause hinzu gekommen. Der Erfolg der Therapie hängt entscheidend von der richtigen Auswahl der Patienten und der richtigen Einstellung auf die Maskenbeatmung ab.

Eine individuell optimal durchgeführte nicht invasive Beatmung während der Nacht bewirkt eine Erholung der chronisch überlasteten Atemmuskulatur und eine Wiederauffüllung der Energiespeicher in der Atemmuskulatur. Die Erhöhung der Leistungsfähigkeit der Atemmuskulatur führt in etwa zu einer Verdoppelung der Belastbarkeit.

 

Das fortgeschrittene Lungenemphysem ist eine schwerwiegende Erkrankung, die schwerster Atemnot verbunden ist und die häufig zu einem vorzeitigen Tod führt. Medikamente helfen nur begrenzt, da die ursächlichen anatomischen Veränderungen der Lunge die mit kaum beeinflussbar sind. Von den bisher praktizierten chirurgischen Verfahren versprechen die Volumenreduktion der Lunge (LVR) und die Lungentransplantation (LTX) einen Erfolg. Wenn bei einem Patienten die medizinischen Voraussetzungen für die eine oder die andere Operation gegeben sind, verbessert ein Rehabilitationsprogramm - vor der Operation - die Erfolgsaussichten deutlich. Die Langzeitergebnisse einer Lungentransplantation sind weiterhin vom Auftreten einer chronischen Organabstoßung abhängig.

 

Die medikamentöse, die nichtmedikamentöse und die rehabilitative Behandlung des schweren Lungenemphysems führt häufig nur zu einer unzureichenden Linderung der Beschwerden. Experimentelle Untersuchungen zur bronchologischen Behandlung des Lungenemphysems („Bronchologische Lungenvolumenreduktion-BLVR“) haben bisher drei Verfahren für eine Erprobung geeignet erscheinen lassen.

1. Endobronchiale Ventile
Durch den Einsatz von Ventilen oder durch andere mechanische Maßnahmen werden Atemwege verschlossen mit der Folge einer Verkleinerung des Lungenvolumens bzw. einer Verminderung der Lungenüberblähung.

2. airway bypass Systeme
Mit einem Katheter werden kleine Löcher in die Wände der großen Atemwege gesetzt, durch die die überschüssige Luft entweichen soll.

3. Biologischer Umbau des Lungengewebes
Durch die Eingabe von biologischen Materialien in die Lungenbläschen (Alveolen) und die kleinen Atemwege schrumpft das so behandelte Lungengewebe und die Lungenüberblähung nimmt ab.

Sämtliche Verfahren der BVLR bedürfen noch umfassender klinischer Studien, um zu einer abschließenden Bewertung zu gelangen.

 

Patienten mit einer COPD werden durch ihre Erkrankung häufig in ihrer körperlichen Belastbarkeit erheblich eingeschränkt. Die bei körperlicher Belastung auftretende Atemnot verleitet häufig zu einer Schonung, die ihrerseits zu einer Abnahme der Kondition und als deren Folge zu einer Abnahme der Lebensqualität führt.

Individuell dosiertes körperliches Training (Kraft, Ausdauer, Koordination, Beweglichkeit) auch in einem höheren Lebensalter durchbricht die Spirale der Dekonditionierung. Idealerweise sollte in einer wohnortnahen ambulanten Lungensportgruppe trainiert werden können.

Im Anschluss an die Vorträge wurden, moderiert von Prof. Dr. med. Susanne Lang, Fragen von Patienten zu allen Aspekten der COPD von Prof. Dr. med. Helmut Teschler und Prof. Dr. med. Kurt Rasche beantwortet. Die Fragestunde dauerte rd. 45 Minuten. Zusammengefasst lautete die Botschaft an die Patienten: Eine COPD kann - nach den heutigen Erkenntnissen - nicht geheilt werden, aber man kann lernen, mit einer COPD zu leben.

 

Auf dem Symposium Lunge 2009 wurden zwei Workshops für Angehörige von COPD- und Lungenemphysem-Patienten angeboten.

 

Wie schon im vergangenen Jahr fanden in einem Nebenraum zwei Workshops für Angehörige von COPD- und/oder Lungenemphysem-Patienten statt. Der erste Workshop beschäftigte sich mit der Bewältigung von Alltagsproblemen eines (schwer kranken) COPD-Patienten und wurde moderiert von Dr. rer. pol. Helmut Berck, dem Vorsitzenden der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. Es wurden praktische und realitätsnahe Lösungsansätze für die alltäglichen Herausforderungen, wie Waschen, Ankleiden, Essen, sowie sinnvolle organisatorische Maßnahmen diskutiert. Auf besonderen Wunsch der Teilnehmer ging Dr. rer. pol. Berck ausführlich auf die Rolle und die wichtigsten Maßnahmen der Angehörigen im Falle eines schweren Atmenotanfalls des Betroffenen ein.

Der zweite Workshop behandelte den psychologischen Umgang mit einem (schwerkranken) COPD-Patienten, Moderator war Dr. med. Michael Köhler, stellvertretender Vorsitzender der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. Der Referent Werner Cassel, Diplom-Psychologe in der pneumologischen Abteilung am Universitätsklinikum Gießen, erläuterte einleitend, dass auch ein Mensch mit einer schweren Krankheit wie COPD ein hohes Maß an Lebenszufriedenheit erlangen kann. Wichtig sei, dass er nicht mit seinem Schicksal hadere, gegebenenfalls die (meistens selbstverschuldeten) Ursachen der Erkrankung verdränge und sich in die Zukunft orientiere. Der Angehörige jedoch könne dies dem Betroffenen nicht abnehmen und ein zu vehementes Einfordern des „Blicks nach vorne“ würde häufig das Gegenteil bewirken. Es folgte ein sehr angeregter und persönlicher Austausch der Teilnehmer.

Nicht nur die einzelnen Vorträge und die Workshops des Symposiums Lunge 2009 fanden das Interesse der Besucher, sondern auch die zusätzlich angebotenen kostenlosen Serviceleistungen wurden sehr rege in Anspruch genommen.
Im Einzelnen waren dies:
- Messungen der Lungenfunktionen
- Messung des CO-Gehalts in der Ausatemluft
- Kleine Lungenfunktionsmessung
- Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut
- Test auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Messungen des persönlichen Peak-Flow-Wertes, des Blutdrucks, des Blutzuckers und des Körperfettanteils.
- Bestimmung des Lungenalters und COPD-Klassifizierung gemäß GOLD 2006.

An den jeweiligen Messplätzen bildeten sich während des gesamten Tages lange Warteschlangen. Die Wartezeit wurde durchweg zum Erfahrungsaustausch untereinander genutzt.

Ein weiterer wichtiger Anlaufpunkt für alle Besucher war die mit dem Symposium verbundene Informationsausstellung. Die 30 Stände der unterschiedlichsten Aussteller waren stets dicht umlagert. Viele persönliche Auskünfte wurden gegeben, umfangreiches Informationsmaterial wurde mit nach Hause genommen.

Zu den Ausstellern gehörten:
- Unternehmen rund um die sichere, dauerhafte Versorgung mit Sauerstoff
- renommierte Kliniken für die Durchführung von stationären Reha-Maßnahmen
- Pharmaunternehmen, die über die Ursachen, die Diagnosen und die Therapien von chronischen Atemwegserkrankungen informierten
- die drei veranstaltenden Patientenorganisationen selbst mit eigenen Informationsständen über ihre Aktivitäten und ihr Informationsmaterial
- die Deutsche Atemwegsliga e. V. und die Deutsche Lungenstiftung e.V.
- der Bundesverband der Organtranplantierten e.V.

In seinem Schlusswort dankte Jens Lingemann den Referenten, den Ausstellern, vor allem aber den Besuchern des Symposiums, die dessen erneuten Erfolg erst möglich gemacht haben. Ein besonderer Dank galt allen ehrenamtlichen Mitarbeitern des COPD-Deutschland e.V., der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V die das Gelingen des Symposiums Lunge 2009 zum Wohle der Patienten maßgeblich geprägt haben. Ein besonderer Dank galt auch seiner Frau, ohne deren permanente tägliche Unterstützung in allen Dingen des Lebens die Planung und Durchführung einer solchen Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre.

Die gesamte Veranstaltung wurde wie bereits im Jahr 2008 wiederum von einem professionellen Filmteam begleitet. So wurden u. a. alle Vorträge vollständig aufgenommen. Sie werden auf eine DVD übertragen, die in einigen Monaten nach Fertigstellung angefordert werden kann. Die Veranstalter werden zu einem späteren Zeitpunkt auf ihren Internetseiten über Einzelheiten informieren.

Die Teilnehmer, vor allem aber diejenigen, die das Symposium Lunge nicht besuchen konnten, können sich die Vorträge in aller Ruhe ansehen und anhören.

Verantwortlich für den Text sind:
Jens Lingemann
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
COPD - Deutschland e.V.

Dr. rer. pol. Helmut Berck
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.

© Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
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