Nachbetrachtung 1. Symposium - Lunge 2007
Es stand unter dem Motto:
COPD und Lungenemphysem. Krankheit und Herausforderung
Mitveranstalter waren die beiden Patientenorganisationen Lungenemphysem-COPD Deutschland und Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.. Das Symposium wurde von Patienten für Patienten veranstaltet. Es richtete sich allerdings nicht nur an die Betroffenen selbst, also an Erwachsene mit einer chronisch obstruktiven (einengenden) Bronchitis mit oder ohne Lungenemphysem (Lungenüberblähung), auch COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) genannt, eingeladen waren auch die Angehörigen der Patienten, die bei der Bewältigung einer COPD eine wichtige Rolle spielen, z.B. als „Ersthelfer“ bei einem akuten Atemnotanfall oder als „Begleiter“ z.B. bei Arztbesuchen und Informationsveranstaltungen von Patientenorganisationen.
Die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. verfügen in Deutschland — nahezu gleichgewichtig — über fast 60 lokale und regional Gruppen, in denen mehrfach im Jahr über die chronischen Atemwegserkrankungen COPD und Lungenemphysem, aber auch über das Asthma bronchiale sowie über alle Aspekte der langfristigen Therapie mit Sauerstoff informiert wird. Referenten bei solchen Veranstaltungen sind in aller Regel Lungenfachärzte aus Klinik und Praxis, die dies ohne Honorar tun. Der COPD-Deutschland e.V., die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. sind somit — gemeinsam — in Deutschland der „Marktführer“ hinsichtlich des Angebots kompetenter, aktueller und wissenschaftlich fundierter Informationen über die Volkskrankheit COPD auf der lokalen, der regionalen und auf Bundesebene. Bei den Treffen der genannten Selbsthilfegruppen spielen selbstverständlich auch der gegenseitige Erfahrungsaustausch über die persönliche Bewältigung der Erkrankung sowie die menschliche Begegnung — COPD-Patienten leiden häufig wegen ihrer Immobilität unter einer sozialen Vereinsamung — eine besonders wichtige Rolle.
Das Symposium Lunge 2007 wurde bei einer Teilnahme von etwa 1.300 Besuchern, die aus dem gesamten Bundesgebiet nach Hattingen gekommen waren, von Jens Lingemann, dem Initiator und Organisator des Symposiums und gleichzeitigem Gründer und Koordinator der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD, eröffnet. In seiner Begrüßung wies Jens Lingemann darauf hin, die „unbekannte Volkskrankheit“ COPD öffentlich zu machen und dazu kompetente Informationen von anerkannten Lungenfachärzten aus ganz Deutschland nicht nur in Hattingen anzubieten. Ziel aller Anstrengungen sei stets, die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern. Nachdem die Bürgermeisterin von Hattingen, Frau Dr. Goch, einige Grußworte gesprochen hatte, erklärte Jens Lingemann das Symposium für eröffnet und übergab das Wort an Herrn Prof. Dr. Helmut Teschler, Chefarzt Abteilung Pneumologie an der Ruhrland-Klinik Essen-Heidhausen, der als Tagungspräsident die Vortragsreihe begann. Die folgenden Themen wurden auf dem Symposium Lunge 2007 besprochen:
Ursachen von chronischer Bronchitis,COPD-Lungenemphysem
Behandlung der COPD und des Lungenemphysems in der Akut-Klinik
Patientencompliance ist der Eckpfeiler der erfolgreichen Therapie
sorgfältige und umfassende individuelle Anamnese
angemessene und leitliniengerechte individuelle Behandlung
dauerhafte Mitwirkung des Patienten (Compliance), getragen
vom Verständnis der Erkrankung, dem Vertrauen zu seinem Arzt, dem „Komfort“ der Behandlung und dem Erfolg der gesamten medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapie.
Zu einer fachgerechten Anamnese gehören neben der Untersuchung der Atemwege, insbesondere die Einbeziehung von Begleiterkrankungen (Herz-Kreislaufsystem), körperliche Belastbarkeit ( Sauerstoffverbrauch in Ruhe und unter Belastung, 6-Minuten-Gehtest) sowie eine Röntgenuntersuchung und evtl. eine Bronchoskopie der Lunge sowie bei Verdacht auf ein Lungenemphysem auch eine Computer-Tomographie.
Die an den Leitlinien orientierte, individuelle Therapie beginnt mit der Prävention (Verzicht auf das Rauchen, Meidung von Luftschadstoffen) sowie den Schutzimpfungen gegen Grippe und Pneumokokken. Die medikamentöse Behandlung der COPD umfasst sowohl den Einsatz von die Atemwege erweiternden Medikamenten (Bronchodilatatoren) als auch die Gabe von entzündungshemmenden Medikamenten (Glukokortikoide, also Kortison). Ein Schwerpunkt der Therapie ist die rechtzeitige intensive Behandlung von Verschlechterungen der Erkrankung, z.B. bei einem Infekt.
Zur nichtmedikamentösen Langzeitbehandlung der COPD gehören körperliches Training, also Lungensport, Patientenschulung, Atemphysiotherapie, Ernährung und der Einsatz von Hilfsmitteln zur Lösung und zur Entfernung des Schleims.
Hauptpfeiler der Therapie: Die Inhalation
Um die richtige Anwendung des Inhalationssystems zu gewährleisten, bedarf es einer intensiven Schulung des Patienten und einer regelmäßigen Kontrolle der Inhalationstechnik. Bei der Auswahl des Inhalationssystems sind zu beachten:
die manuellen und die geistigen Fähigkeiten des Patienten
der Schweregrad der Atemwegserkrankung
die Bevorzugung eines bestimmten Systems
Gleichheit der Systeme für verschiedene Wirkstoffe
die Kosten der Systeme
Zur Behandlung eines akuten Atemnotanfalles ist stets die Verordnung eines treibgasbetriebenen Dosieraerosols mit einem atemwegserweiternden Wirkstoff geboten.
Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit bei COPD,
woran liegt es, was kann man tun?
ihre körperliche Aktivitäten immer mehr ein. Dieses Verhalten führt zu einer ständigen Verschlechterung der körperlichen Leistungsfähigkeit, bis hin zur Immobilität und zum Abbau von für die Atmung und für das Gehen wichtiger Muskelgruppen. Hinzu kommen dann Angst, Depressionen und Antriebslosigkeit. Aus dieser zunehmenden Dekonditionierung muss der Patient herausgeholt werden. Dabei kann der Arzt hinweisend, unterstützend und fördernd mitwirken, aber die eigentliche, vor allem regelmäßige Trainingsarbeit muss der Patient selbst leisten.
Trainiert werden müssen vor allem die Atmung und die Muskulatur. Um eine Atemnot zu vermeiden, muss die körperliche Belastung der individuellen Belastungsfähigkeit angepasst werden (langsam, aber länger). Außerdem müssen Atemtechniken, z.B. die Lippenbremse, und atemerleichternde Körperhaltungen erlernt werden. Eine ausreichende Muskulatur ist erforderlich, um durch die körperliche Bewegung Lunge, Herz und Muskeln ausreichend mit Sauerstoff zu versorgen. Um dieses Ziel zu erreichen, sind z.B. folgende Sportarten geeignet: Radfahren, Nordic Walking, Jogging. Eventuell ist auch ein gezielter Aufbau der Muskulatur durch ein individuelles Krafttraining erforderlich. Bewegung verbessert die Lebensqualität.
Rehabilitation: Unnütze Geldverschwendung oder notwendige
Therapiemaßnahme. Was ist gesichert?
Die Wirksamkeit einer pneumologischen Rehabilitation ist auf höchstem Evidenzgrad gesichert, und zwar für COPD-Patienten aller Schweregrade, auch in einem höheren Lebensalter.
Ausgehend von den wichtigsten Komponenten der Therapie, also Patientenschulung, Verhaltenstraining, medizinische Trainingstherapie (auch für Schwerkranke), Atemphysiotherapie, Ernährungsberatung und Tabakentwöhnung ergeben sich vor allem folgende gesicherte Effekte: Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit, Verminderung der Atemnot, Erhöhung der Lebensqualität, Verringerung der Anzahl und der Dauer von Krankenhausaufenthalten und eine Verlängerung der Lebenszeit. Hinzu kommt eine Senkung der Behandlungskosten für den jeweiligen Kostenträger.
Eigenverantwortung was kann der Patient für sich tun?
Wissen:
Beschaffung von Informationen über Ursachen, Diagnose und Therapie der Erkrankung; solche Informationen sind zwar in großem Umfang verfügbar, sie werden aber von den Patienten nicht gesucht und genutzt.
Können:
Die Erkrankung bewältigen zu können; also alle Fertigkeiten ausüben zu können, die z.B. während einer Reha-Maßnahme vermittelt werden.
Tun:
All das, was einem beigebracht wurde oder was man sich selbst erarbeitet hat, muss auch getan werden (Atemübungen, Körperhaltungen, Lungensport, Ernährung).
Beibehalten:
....und dies dauerhaft, denn gerade bei einer COPD gilt, Stillstand ist Rückschritt.
Hilfe zur Selbsthilfe bei COPD Zusammenarbeit der Organisationen:
COPD-Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
In Deutschland gibt es nur wenige Patientenorganisationen, die hauptsächlich von COPD-Patienten und/oder von Patienten mit einem Lungenemphysem getragen werden und die deren Bedürfnisse und Interessen vertreten. Drei Organisationen, die 1985 gegründete Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V., die 2001 entstandene Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD sowie der COPD-Deutschland e.V., Gründungsjahr 2006, kooperieren im Interesse der COPD-Patienten auf verschiedenen Feldern. Die Zusammenarbeit hat das Ziel, bestehende Stärken gemeinsam zu nutzen und weiter auszubauen sowie bestehende Schwächen zu beseitigen.
Die genannten Organisationen unterhalten zur Zeit nahezu gleichgewichtig fast 60 lokale und regionale Gruppen, in denen regelmäßig Informationsveranstaltungen — überwiegend von Lungenfachärzten — angeboten werden. Erfahrungsaustausch und soziale Kontakte gehören als weitere Schwerpunkte dazu. Mehr Informationsmöglichkeiten mit dieser Struktur für COPD-Patienten und deren Angehörige auf der lokalen Ebene hat keine andere Patientenorganisation in Deutschland. Hinzu kommen gemeinsame Broschüren z.B. über die Hilfe zur Selbsthilfe bei COPD und Asthma bronchiale sowie über die langfristige Versorgung mit Sauerstoff. Während die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. (zusammen mit der AG Lungensport in Deutschland e.V.) noch die sehr gut eingeführte Patientenzeitschrift „Luftpost“ (Auflage zur Zeit 12.000 Exemplare) herausgibt und jeweils ein Internet-Forum „Asthma“ und „COPD-Lungenemphysem“ unterhält, bietet die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD über ihre Mailing-Liste, deren Archiv und einen wöchentlichen Newsletter umfassende Informationen zur Diagnose und der Therapie der COPD und des Lungenemphysems.
Im Mittelpunkt aller gemeinsamen Bemühungen steht die kompetente und aktuelle Information für die Patienten auf der Grundlage gesicherter wissenschaftlicher Erkenntnisse, des aktuellen Standes der Forschung über die Behandlung von Atemwegserkrankungen und der persönlichen langjährigen Erfahrungen der Mitglieder der genannten Patientenorganisationen.
Nicht nur die einzelnen Vorträge des Symposiums Lunge 2007 fanden das besondere Interesse der Besucher, sondern auch die zusätzlich angebotenen
kostenlosen Serviceleistungen wurden sehr rege in Anspruch genommen.
Im Einzelnen waren dies:
Messungen der Lungenfunktion
Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut
Test auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Messungen des persönlichen Peak-Flow-Wertes, des Blutdrucks, des Blutzuckers und des Körperfettanteils
An den jeweiligen Messplätzen bildeten sich während des gesamten Tages lange Warteschlangen. Die Wartezeit wurde durchweg zum Erfahrungsaustausch untereinander genutzt.
Ein weiterer wichtiger Anlaufpunkt für alle Besucher war die mit dem Symposium verbundene Informationsausstellung. Die etwa 30 Stände der unterschiedlichsten Aussteller waren stets dicht umlagert. Viele persönliche Auskünfte wurden gegeben, umfangreiches Informationsmaterial wurde mit nach Hause genommen — und wird hoffentlich auch gelesen.
Zu den Ausstellern gehörten:
Unternehmen rund um die sichere, dauerhafte Versorgung mit Sauerstoff
renommierte Kliniken für die Durchführung von stationären Reha-Maßnahmen
Unternehmen, die über die Ursachen, die Diagnose und die Therapie von chronischen Atemwegserkrankungen
informierten die drei veranstaltenden Patientenorganisationen selbst mit eigenen Informationsständen über ihre Aktivitäten und ihr Informationsmaterial
In seinem Schlusswort dankte Jens Lingemann den Referenten, den Ausstellern, vor allem aber den Besuchern des Symposiums, die dessen überwältigenden Erfolg erst möglich gemacht haben. Ein besonderer Dank galt allen ehrenamtlichen Mitarbeitern des COPD-Deutschland e.V., der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V., die das Gelingen des Symposiums Lunge 2007 zum Wohle der Patienten maßgeblich geprägt haben.
Verantwortlich für den Text sind:
Jens Lingemann
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
COPD - Deutschland e.V.
Dr. rer. pol. Helmut Berck
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
© Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
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