Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt außerdem eine hohe Therapielast vor, die eine gute Therapietreue voraussetzt. Da die Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose sowohl in der Forschung als auch in der Klinik lange nicht im Fokus stand, werden Betroffene mit Ängsten, Depressionen o.a. psychopathologischen Problemen diesbezüglich häufig nur unzureichend therapiert.

Da vielerorts lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essenziell.

Hier setzt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, anhand von sechs Modulen mit Übungen und Arbeitsaufgaben ihre seelische Verfassung selbst zu reflektieren und Strategien zu erlernen, mit Mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten umzugehen.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Der Lungeninformationsdienst beteiligt sich am Programm Verlässliches Gesundheitswissen des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz (DNGK). Seit kurzem trägt unser Portal nun das zugehörige DNGK-Siegel.

Gute und vertrauenswürdige Gesundheitsinformationen zu finden, ist nicht einfach. Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz hat aus diesem Grund Qualitätskriterien für verlässliche Gesundheitsinformationen formuliert. Gesundheitsportale, die diese Qualitätskriterien einhalten, können Sie an dem DNGK-Siegel erkennen. Auch der Lungeninformationsdienst trägt nun das Siegel.

Gebrechlichkeit (Frailty) treibt die Häufigkeit von Krankenhausbehandlungen und Sterblichkeit von Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen in die Höhe…

Gebrechlichkeit (engl. frailty) ist ein komplexes multi­dimensionales Syndrom, das nicht nur in der Geriatrie häufig zum Problem wird, sondern z. B. auch auf chronische Lungenerkrankungen wie Asthma, COPD oder interstitieller Lungenerkrankung (ILD) einen negativen Einfluss haben kann. Experten der European Respiratory Society haben sich jetzt des Themas angenommen und wichtige Aspekte zusammengefasst (siehe European Respiratory Journal, online seit 6.7.2023).

Ein wichtiges Kennzeichen für Frailty ist der Verlust von physiologischen Reserven, was die Empfänglichkeit für ungünstige endogene und exogene Stressoren steigert. Vor allem Patienten mit COPD oder nach Lungentransplantation sind mit bis zu 60 % besonders stark betroffen. Am stärksten gefährdet sind Erkrankte mit schwer beeinträchtigter Lungenfunktion, ausgeprägter Atemnot und häufigen Verschlechterungen (Exazerbationen).

Als gemeinsame biologische Grundlage von chronischen Lungenerkrankungen und Frailty gelten Entzündungsprozesse (systemische Inflammation), gefördert durch Lifestyle-Faktoren wie schlechte Ernährung, Rauchen und körperliche Inaktivität. Der Einfluss ist reziprok: Die Atemwegserkrankung erhöht das Frailtyrisiko und die Frailty wirkt sich wiederum negativ auf die Erkrankung aus.