Symposium Lunge 2018: Nachbetrachtung
11. Symposium-Lunge in Hattingen
„Bereits diese Begrifflichkeit bildet eine Barriere in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung“, formulierte auch Professor Dr. Klaus F. Rabe, amtierender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) e.V. und ärztlicher Direktor der LungenClinic Grosshansdorf in seinem Vortrag während des Symposium-Lunge. Denn wer kann sich schon unter der englischen Bezeichnung chronical obstructive pulmonary disease, aus dessen Abkürzung sich die vier Buchstaben zusammensetzen und die übersetzt chronisch verengende Lungenerkrankung lautet, unmittelbar eine klare Vorstellung machen? Nach wie vor die Wenigsten. Allzu oft werden die typischen Symptome Husten, Auswurf, geringere Belastbarkeit lange Zeit bagatellisiert und selbst bei Diagnosestellung wird der Fokus oft auf den bekannteren Begriff der Bronchitis gelegt, mit dem Verständnis „ist doch nur eine Bronchitis“ weiterhin verharmlost.
Das eigentliche Ausmaß der Erkrankung zeigt sich dann im fortgeschritteneren Stadium, wenn das Ringen um Luft häufiger, die Atemnot ausgeprägter auftritt.
Symposium-Lunge = Information, Austausch, Unterstützung
Das Symposium-Lunge ist für den Informationsbedarf um die Erkrankungen COPD und Lungenemphysem die bestmögliche Plattform, um kompetente Antworten auf die vielen Fragen, Austausch mit Fachärzten und Betroffen und auf vielfältige Weise die notwendige Unterstützung zu erhalten.
Entstanden ist das Symposium-Lunge aufgrund einer Idee von Jens Lingemann, selbst Betroffener und Vorsitzender des COPD - Deutschland e.V. - getrieben von dem Wunsch nach mehr Information für Patienten.
Aus eigener Erfahrung weiß Jens Lingemann, welche Bedeutung ein aktiver Umgang und fundiertes Wissen um die Erkrankung haben, sowohl in Bezug auf Lebensqualität als auch auf Lebenszeit.
Das jährlich im September stattfindende Symposium-Lunge bietet neben einer Vortragsveranstaltung mit renommierten Lungenspezialisten, zahlreiche Workshops sowie die größte Industrieausstellung für Patienten. Das Symposium-Lunge hat sich zu einer einzigartigen Veranstaltung entwickelt, das weit über die Landesgrenzen hinaus bekannt ist, ein Magnet für Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Interessierte - nicht nur aus Deutschland, sondern auch aus den benachbarten Ländern. In diesem Jahr konnten mehr als 2.400 Gäste gezählt werden.
Vor allem Ängste und Unsicherheiten haben nach der Diagnose dominiert, erzählt Dominik Werner aus Remscheid. Sein behandelnder Lungenfacharzt habe ihn auf das Symposium- Lunge aufmerksam gemacht und den Austausch mit anderen Betroffenen empfohlen. Das sei ein guter Tipp gewesen, am Stand von COPD - Deutschland e.V. habe er sogar Sauerstoffpatienten kennengelernt, die gut mit ihrer Erkrankung umgehen können und hoffnungsvoll in die Zukunft schauen, das habe ihm wieder Mut gemacht.
Elsbeth T. aus Hannover ist bereits zum 4. Mal dabei. Jeder Besuch des Symposium-Lunge sei eine Bereicherung. Sie nehme viele Informationen aus den Vorträgen mit, auch die große Industrieausstellung biete optimale Möglichkeiten z. B. Hilfsmittel zunächst einmal auszuprobieren.
Walter Eberhardi ist sogar aus Berlin angereist, zusammen mit zwei weiteren COPD-Betroffenen aus seiner Selbsthilfegruppe. Das Symposium Lunge sei wirklich einmalig in Deutschland. Diese Vielfalt, speziell für Betroffene mit COPD/Lungenemphysem, würde man sonst nirgendwo geboten bekommen. Beeindruckt hat ihn vor allem die Möglichkeit ganz unkompliziert mit den Referenten sprechen zu können, die sich wie selbstverständlich auch in der Industrieausstellung aufhalten und Gesprächsbereitschaft signalisieren.
Siegfried Meier aus Stuttgart ist Angehöriger, seine Ehefrau Lore hat COPD im Stadium IV und benötigt eine Langzeit-Sauerstofftherapie. Für ihn sei der Austausch mit anderen Angehörigen von besonderer Bedeutung und auf dem Symposium-Lunge habe er gleich mehrere Gespräch führen können.
Kurzzusammenfassungen der Vorträge
Selbsthilfe auf ein höheres Level bringen
Vortrag: COPD - Lungenemphysem - Alpha1 - ACOS, Mögliche Ursachen, Gemeinsamkeiten und Unterschiede
Um zu verstehen, was in einer erkrankten Lunge vor sich geht, hilft die Betrachtung des Aufbaus der Lunge. Im Prinzip besteht die Lunge aus einem elastischen Gerüst, das Lungenbläschen umschließt, die für den Gasaustausch aus der Luft von der Lunge ins Blut zuständig sind. Bei der Einatmung bläht sich das Gewebe auf, bei der Ausatmung zieht es sich wieder zusammen, ähnlich wie das Prinzip eines Blasebalges.
Verschiedene Ursachen können zu entzündlichen Prozessen (chronischer Bronchitis) im Lungengewebe führen und in dessen Folge zu strukturellen Veränderungen des Gewebes und der Lungenbläschen. Die kleinen Atemwege verengen sich, die Elastizität nimmt ab, das Gewebe verhärtet sich und es kommt zu einer Zerstörung der Lungenbläschen. Dadurch kann die eingeatmete Luft in der Lunge nicht mehr ausreichend abgeatmet werden, es kommt zu einer Überblähung (Lungenemphysem).
Zu den möglichen Ursachen für eine COPD/Lungenemphysem zählen:
- Tabakrauch
- berufsbedingte inhalative Schadstoffe
- Umweltnoxen (Biomassenexposition, Luftverunreinigung
- intrauterine und frühkindliche Einwirkungen
- Atemwegsinfektionen (in der Kindheit)
- Tuberkulose
- genetisch bedingter Alpha-1-Antitrypsinmangel
Grundstein der Diagnostik bildet die Anamnese - das Arzt-Patienten-Gespräch
Vortrag: Diagnostische Verfahren zur Erkennung und Abgrenzung von Lungenerkrankungen
Erst durch das Gespräch erfährt der behandelnde Arzt viele notwendige Detailinformationen, die wichtige Hinweise für die individuell sehr unterschiedlich verlaufenden Lungenerkrankungen geben. Allein durch eine sorgfältige Befragung und anschließende Untersuchung wird häufig schon frühzeitig ein Verdacht geäußert, welcher durch weitere gezielte Untersuchungen bestätigt werden kann, so Professor Taube.
In eine Anamnese eingebunden werden sollten z. B. Fragen wie
- detailliertes Abfragen der Symptome und Beschwerden
- medizinische Vorgeschichte
- aktuelle Medikation
- Allergien
- Berufsanamnese
- akute Verschlechterungen
Jeder Schritt nach einer akuten Verschlechterung zählt!
Vortrag: Akute Exazerbationen der COPD
Auch mit der Definition, was eine akute Verschlechterung sei, tue man sich schwer. Professor Rabe nutzte daher einen Vergleich der Exazerbation mit der Liebe: Wenn sie da ist, weiß jeder, was es ist, aber beschreiben, kann man beides leider nur unzureichend.
Grundsätzlich habe sich das medizinische Verständnis um die Erkrankung COPD in den letzten Jahrzehnten deutlich erweitert, so Professor Rabe. Während früher eine COPD schnell in die Ecke der „Selbstverschuldung“ durch Rauchen gestellt wurde, weiß man heute, dass in der Regel mehrere Faktoren zusammenkommen müssen, bevor sich eine COPD entwickelt.
Einen besonderen Stellenwert nehme dabei beispielsweise die Entwicklung der Lunge bis zum 21. Lebensjahr ein. Ist die Entwicklung der Lunge gestört, wie z. B. durch frühkindliche Infekte oder Asthma, sei auch der „Sockelbetrag“, d. h. die Ausgangslage der Lungenfunktion schlechter.
Eine akute Verschlechterung einer COPD ist charakterisiert durch:
- Atembeschwerden (Atemnot, Husten, Auswurf)
- anhaltende, üblicherweise progrediente, sich verschlechternde Atemwegsobstruktion (Verengung der Atemwege)
- gesteigerte Entzündungsreaktion in den Atemwegen
- Ursache: langjährige Inhalation von Partikeln und Gasen wie Tabakrauch (auch passiv) und Schadstoffexposition
Am häufigsten werden Exazerbationen durch virale Infektionen ausgelöst.
Kriterien für eine stationäre Behandlung der Exazerbation im Krankenhaus sind:
- schwere Atemnot
- schlechter Allgemeinzustand
- rasch sich verschlechternde Symptomatik
- Bewusstseinseintrübung
- Zunahme der Ödeme (Wasserbildung z. B. in den Beinen)
- instabile Begleiterkrankung(en)
- Versagen der ambulanten Therapie
- Fehlen einer adäquaten häuslichen Versorgung
Als eine der wichtigsten Maßnahmen nach einer Exazerbation beschreibt Professor Rabe die körperliche Bewegung: Jeder Schritt zählt!
Den Verlauf der Erkrankung dokumentieren und kommunizieren
Vortrag: Welche medikamentösen Möglichkeiten stehen heute und in der Zukunft zur Behandlung der COPD und des Lungenemphysems zur Verfügung?
Um die Therapie exakt auf die Bedürfnisse abstimmen zu können, sei es zwingend notwendig, dass der Patient den eigenen Verlauf der Erkrankung dokumentiere und dem behandelnden Arzt entsprechend kommuniziere, formuliert Professor Rohde zu Beginn seines Vortrages.
Auch das eigene Wohlbefinden im Umgang mit dem Inhalationssysteme (Device) sei Voraussetzung für eine möglichst effektive Therapie, andernfalls müsse dies dem Arzt mitgeteilt werden.
- Verminderung der Symptome
- Verminderung der Häufigkeit von Exazerbationen
- Verminderung der Schwere von Exazerbationen
- Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit
- Verbesserung des Gesundheitsstatus
Die aktuellen Leitlinien fassen die vorhandene Evidenz (durch Studien belegte Ergebnisse) objektiv zusammen und geben klare Empfehlungen. Leider sei die tatsächliche Umsetzung der Leitlinien in der Praxis jedoch stark verbesserungswürdig, so Professor Rohde.
Den größten Fortschritt sieht Professor Rohde in der verbesserten Phänotypisierung der Erkrankung, also der Unterscheidung des jeweiligen Erscheinungsbildungsbildes der Erkrankung bei einem Patienten, mit der darauf abgestimmten individuellen Therapieeinleitung und Anpassung.
Derzeit gebe es keine wirklich neuen Wirkprinzipien, so Professor Rohde, daher bestehe weiterhin ein sehr großer Forschungsbedarf.
Praktische Übungen zum Mitmachen
Vortrag: Atemtherapie und Lungensport: Anleitungen und Übungen zum Mitmachen
Ausgerichtet wird das Training immer an die individuelle persönliche Leistungsfähigkeit, es ist wichtig, dass sich jeder COPD-Patient mit seinen persönlichen Grenzen und Möglichkeiten aktiv auseinandersetzt.
Richtig inhalieren muss geübt werden
Vortrag: Richtig inhalieren - Grundlagen. Mögliche Fehlerquellen bei der Anwendung und Optimierungsansätze
Eine Lunge sei so konzipiert, dass sie Teilchen davon abhalte, einzudringen. Dies sei auch der Grund, warum richtiges inhalieren und somit die optimale Positionierung des Medikamentes geübt werden müsse, schildert Dr. Haidl.
Richtig inhalieren bedeutet:
- sorgfältige Schulung bei Erstverordnung
- regelmäßig Schulung wiederholen
- kein unnötiger Wechsel des Inhalationssystems
- schriftlicher Behandlungsplan
- Kenntnis der Medikamente (Bedarfs- und Dauermedikation unterscheiden können)
- Probleme bei der Medikamenteneinnahme (Adhärenz) offen ansprechen
LTOT: Bessere Lebenserwartung und Lebensqualität
Vortrag: Langzeit-Sauerstofftherapie - Für wen? Wie durchführen? Wie überwachen?
Liegt die Notwendigkeit einer Langzeit-Sauerstofftherapie (LTOT) bei COPD-Patienten vor, so belegen Studien für diese Therapieform eine Verbesserung der Lebensqualität und Leistungsfähigkeit, eine Abnahme krankheitsbedingter Einschränkungen und eine Verbesserung der Lebenserwartung.
Um eine optimale und eine individuell auf den jeweiligen Patienten angepasste Versorgung der LTOT sicherzustellen, müssen folgende Angaben auf der Verordnung enthalten sein:
- Diagnose
- Schweregrad von Hypoxämie (Sauerstoffmangel im Blut) und Hyperkapnie (erhöhter Kohlendioxidgehalt im Blut)
- O2-Fluss zum Erreichen von PaO2>60 mmHg (jeweils in Ruhe, unter Belastung und im Schlaf)
- Angaben zur Mobilität des Patienten
PaO2 = Sauerstoffpartialdruck, Labormessgröße, die im Rahmen einer Blutgasanalyse die Menge des gelösten Sauerstoffs im arteriellen Blut widerspiegelt.
COPD als systemische Erkrankung im Kontext mit möglichen Begleiterkrankungen
Vortrag: Welche Begleiterkrankungen können im Rahmen einer COPD mit oder ohne Lungenemphysem auftreten?
90 % der COPD-Patienten haben mehr als zwei Begleiterkrankungen, verdeutlicht Dr. Westhoff während seines Vortrages. Daher sollte eine COPD als systemische Entzündung, die nicht nur die Lunge, sondern den ganzen Körper betrifft, immer im Kontext mit möglichen weiteren Begleiterkrankungen (Komorbiditäten) betrachtet werden.
In besonderem Maße ist dabei das Herz-Kreislaufsystem betroffen. Es kann beispielsweise zu hohem Blutdruck, Einengungen der Herzkranzgefäße, einer Verdickung des Herzmuskels und Herzrhythmusstörungen kommen.
Auch die Abwehrfunktion des Atemwegssystems leidet unter der chronischen Entzündung, wodurch häufiger Atemwegsinfekte auftreten.
Als Konsequenz um das Wissen, dass eine COPD aufgrund der chronischen Entzündung nicht nur die Lunge belastet, sollten folgende Maßnahmen kontinuierlich berücksichtigt werden:
- Erhaltung der Mobilität
- Lungensport
- Körperliche Aktivitäten im täglichen Leben - jeder Schritt zählt
- Aufrechterhaltung sozialer Kontakte
- Exazerbationsprävention
- Impfungen
- Präventive Verhaltensmaßnahmen
- optimale Therapie der Atemwegsverengung
- inhalative Steroide (Cortison) wenn nötig
- langwirksame Bronchien erweiternde Inhalationen (als Kombinationspräparate)
- Vermeidung von Adipositas (deutlichem Übergewicht)
Patienten können eine pneumologische Rehabilitation selbst beantragen
Vortrag: Pneumologische Rehabilitation: Zugangswege, Voraussetzungen, Therapiespektrum und Ziele der Maßnahme
Insbesondere in der Behandlung von Patienten mit ausgeprägten oder schwer kontrollierbaren Beschwerden nimmt eine stationäre pneumologische Rehabilitation einen hohen Stellenwert ein, da ein mehrdimensionales Therapiekonzept angeboten werden kann, verdeutlicht Dr. Berghem in seinem Vortrag.
Grundsätzlich sei eine Rehabilitation sinnvoll, wenn trotz konsequenter Therapie, weiterhin wesentliche Beeinträchtigungen in der Lebensqualität vorhanden sind.
Ist der Patient noch erwerbstätig, wird eine Reha bewilligt, damit der Versicherte möglichst so stabilisiert wird, damit er lange in seinem Beruf oder wenigstens in einem anderen Beruf arbeiten kann - zuständig für den Antrag ist die Deutsche Rentenversicherung.
Wenn der Patient nicht mehr erwerbstätig ist, kommt in der Regel als Kostenträger die jeweilige Krankenkasse in Frage. Das Ziel einer Reha ist dann, dass der Patient in Zukunft möglichst wenig krank ist und geringe Krankheitsfolgekosten, wie beispielsweise durch Krankenhausaufenthalte, verursacht.
Rehabilitationsanträge werden meist gemeinsam mit dem behandelnden Arzt erstellt, doch der Patient kann auch selbst aktiv werden, sich mit der Krankenkasse oder der Rentenversicherung direkt in Verbindung setzen.
Verfahren zur Reduzierung der Lungenüberblähung
Vortrag: Aktuell zur Verfügung stehende bronchologische Maßnahmen zur Reduzierung der Lungenüberblähung
In der aktuellen Leitlinie sind die endoskopischen Interventionen als Therapie des Lungenemphysems erstmals verzeichnet, berichtet PD Dr. Gompelmann.
Bei ausgewählten Patienten mit einem schwergradigen Lungenemphysem, die trotz Ausschöpfung aller leitliniengerechten weiteren Behandlungsoptionen, erhebliche lungenfunktionelle Einschränkungen aufweisen, ist die endoskopische Lungenvolumenreduktion (ELVR) eine ergänzende Option.
Wichtig bei einer ELVR zu wissen:
- Eine präzise Patientenselektion ist für eine erfolgreiche ELVR unabdingbar
- Die Ventiltherapie führt bei Patienten mit fehlender Kollateralventilation (im Prinzip bedeutet dies eine Verbindung zwischen den einzelnen Lungensegmenten) zur
- Verbesserung der Lungenfunktion, Belastbarkeit und Lebensqualität
- und bei Vorliegen einer lobären Atelektase (Kollaps der Lungenbläschen) zum verbesserten Überleben
- Die häufigste Komplikation der Ventiltherapie ist der Pneumothorax (Luftansammlung im Brustkorb), der häufig weitere Interventionen erfordert
- Die Coils-Therapie und bronchoskopische Thermoablation können bei Patienten unabhängig von der Kollateralventilation zur Lungenvolumenreduktion und damit zur Symptomlinderung führen
- Die nicht-blockierenden Verfahren können im Rahmen von Studien angeboten werden
Erneut sechs angebotene Workshops
Individuelle Fragestunde
Hinweise:
Ein kompletter Videomitschnitt des 11. Symposium-Lunge inklusive aller Vorträge in voller Länge ist ab Ende Oktober 2018 beim COPD - Deutschland e.V. erhältlich.
Weitere Informationen und Hinweise zu den zurückliegenden Veranstaltungen finden Sie unter www.copd-deutschland.de und www.lungenemphysem-copd.de.
Die Planungen für das 12. Symposium-Lunge haben bereits begonnen. Die nächste Veranstaltung findet am Samstag, 07. September 2019 wie gewohnt in Hattingen statt. Alle weiteren Informationen finden Sie auf den Internetseiten.
Sabine Habicht und Jens Lingemann
Hattingen, 11. September 2018
© Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
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Kurzfassung:
Die langjährigen Symptome haben endlich einen Namen: COPD
Viele Besucher des 11. Symposium-Lunge sind bereits früh angereist, schon vor der Eröffnung ist der erste Parkplatz gefüllt, die Gäste warten auf Einlass. Dies spiegelt ein wenig den Wissensdurst wieder, der bei COPD-Betroffenen und ihren Angehörigen vorhanden ist. Wissensdurst nach fundierten und verständlich formulierten Informationen, aus erster Hand, von renommierten Lungenspezialisten dieser so komplexen Lungenerkrankung, nach Austausch mit anderen und nach konkreter Unterstützung, wie sie auf der größten Industrieausstellung dieser Art für Patienten angeboten wird.
Die meisten Betroffenen haben bereits eine viele Jahre vorliegende diffuse Symptomatik mit Husten, hartnäckigen Infekten, Müdigkeit, Luftnot etc., bevor sie den Arzt aufsuchen und die Diagnose mit dem sperrigen Namen COPD erhalten. „Der Rucksack, der mit dieser Erkrankung nun zu tragen ist, ist mal leichter, mal schwerer“, umschreibt Heike Lingemann, Organisatorin des Symposium Lunge, in ihrer Begrüßungsansprache den oft wellenförmigen Verlauf der COPD, der mit einer chronischen Verengung und Entzündung der Bronchien einhergeht und zu einer Zerstörung der Lungenbläschen führt.
Beschleuniger des Alterns der Lunge
In seinem Vortrag zu den medikamentösen Möglichkeiten heute und in der Zukunft zur Behandlung der COPD und des Lungenemphysems bzw. der Lungenüberblähung bezeichnet Professor Dr. Gernot G. U. Rohde vom Universitätsklinikum in Frankfurt die Veränderungen, die sich aufgrund der COPD am Lungengewebe entwickeln eindrücklich als „Beschleuniger des Alterns der Lunge“. Eine Beschleunigung, die jedoch durch medikamentöse, aber mehr noch durch nicht-medikamentöse Maßnahmen verlangsamt werden kann.
Nachvollziehbare Vergleiche lassen die immer noch unbekannte Erkrankung COPD greifbarer, ja verständlicher werden — und Verständnis ist ein entscheidender Schritt, um letztendlich als Betroffener bestmöglich handeln zu können.
Auch Professor Dr. Klaus F. Rabe, amtierender Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP) nutzt die Möglichkeit von Vergleichen in seinem Vortrag zur sogenannten Exazerbation, einem Ereignis der akuten Verschlechterung. „Eine akute Verschlechterung ist wie die Liebe: Wenn sie da ist, weiß jeder das sie es ist, genau beschreiben kann man sie jedoch immer nur unzureichend.“
In den letzten Jahrzehnten habe sich das wissenschaftliche Verständnis um die Lungenerkrankung deutlich erweitert, so Professor Rabe. So wisse man heute beispielsweise um die enorme Bedeutung einer gesund herangereiften Lunge, die sich etwa bis zum 21. Lebensjahr entwickelt. Eine schlechte Lungenfunktion hingegen erhöhe die Wahrscheinlichkeit von Infekten und sei wie ein Treiber für Exazerbationen.
Jeder Schritt zählt
Mit körperlicher Bewegung gegen das Voranschreiten der Erkrankung ankämpfen, ist ein immer wiederkehrendes Thema bei fast allen Vorträgen und in vielen Gesprächen. Auch Professor Rabe formuliert: „Während der Rehabilitationsphase nach einer Exazerbation zählt jeder Schritt.“
Im Foyer treffe ich Margot Weise aus Hemer wieder, die im vergangenen Jahr zum ersten Mal nach Hattingen gekommen ist, vom Symposium Lunge begeistert war und viele Informationen mitnehmen konnte. In ihrer Nähe gab es damals keine Selbsthilfegruppe. Gestärkt durch die Kontakte, hat Margot Weise inzwischen selbst eine Gruppe gegründet und ist zudem dabei, gemeinsam mit einer Atemphysiotherapeutin eine Lungensportgruppe aufzubauen. „Mein Leben und auch meine Erkrankung haben sich mit den Aktivitäten positiv entwickelt. Auch kann ich inzwischen mit meiner Familie leichter über die Erkrankung sprechen und erfahre viel Unterstützung.“
Mehr als 2.400 Gäste haben das diesjährige Symposium Lunge besucht - vor allem Betroffene, aber ebenso viele Angehörige, sowohl Ehepartner, wie auch Kinder von Betroffenen. Eine nicht unerhebliche Zahl von Physiotherapeuten, medizinischem Fachpersonal und sogar Ärzten war ebenfalls anzutreffen.
Das Fazit des diesjährigen Symposium Lunge lautet: der Bedarf an kompetenten patientengerecht aufbereiteten Informationen ist enorm groß. Wir freuen uns somit auf das 12. Symposium-Lunge am 07. September 2019 zum Thema „Prophylaxe, Diagnostik und Therapien“.
Hinweis
Eine Zusammenfassung aller Vorträge finden Sie in den nächsten Tagen auf den Internetseiten des Veranstalters COPD – Deutschland e.V. www.copd-deutschland.de und des Mitveranstalters Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland www.lungenemphysen-copd.de.
Ein Videomitschnitt der Vorträge ist ab Ende Oktober 2018 erhältlich.
Hattingen, 04. September 2018
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