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Frei durchatmen ist für viele Menschen nur ein Traum
Am Samstag, den 02. September 2017 wird von 9:00 - 17:00 Uhr in Hattingen/NRW im LWL Industriemuseum das10. Symposium-Lunge stattfinden. Alle weiteren Informationen zu unserem Jahreskongress entnehmen Sie bitte den Kongresswebseiten auf unserer Homepage

Frei durchatmen ist für viele Menschen nur ein Traum

Oftmals erreichen uns über unsere Mailingliste oder eine unserer anderen zur Kontaktaufnahme bereitgestellten Medien Anfragen wie die folgende:

"Mir wurde gesagt, ich hätte eine COPD mit dem Schweregrad IV und man könne mir nicht mehr helfen, durch Medikamente wäre es jedoch möglich, eine Erleichterung der Symptome herbeizuführen. Ich bin total verzweifelt und weiß nicht, wie es jetzt weitergehen soll."

Zugegebenermaßen bereitet es dann oftmals Schwierigkeiten die passenden Worte zu finden, da man Hilferufe dieser Art auch entsprechend wertig beantworten möchte, ohne das beim Anfragenden der Eindruck entsteht, die Antwort sei nur oberflächlich und ohne Aussagekraft.

Indem ich dann über meine eigene Situation berichte, sowie die Art und Weise wie ich mit den Einschränkungen die diese Erkrankungen mit sich bringen umgehe, versuche ich einen Zugang zum Anfragenden zu schaffen und mögliche Wege aufzuzeigen, wie man auch -MIT- der Krankheit gut leben kann.

Nachfolgend als Beispiel eine solche Antwort:

"Ich habe so wie Sie ebenfalls eine COPD mit dem Schweregrad IV, die verordnete Langzeitsauerstoff Therapie führe ich seit 15 Jahren konsequent durch. Im Jahr 2008 wurde zusätzlich eine Nicht-invasive Beatmung mittels Maske eingeleitet die ich seit mehr als 3 Jahren 24 Stunden am Tag trage. Seit 2000 habe ich eine Osteoporose mit Wirbelsinterung, mittlerweile noch eine Diabetes Typ 2. Eine Heilung gibt es nicht, aufgrund meiner Lungenfunktionswerte und der Art meines Emphysems komme ich für keine der derzeit durchgeführten chirurgischen Studien in Betracht. Das hört sich für Einige im ersten Moment möglicherweise nach einer aussichtslosen Situation an.

Die Frage ist jedoch, was man aus einer solchen Situation macht. Genau da ist der Punkt, an dem Sie und viele andere Betroffene ansetzen könnten.

In allen Gesprächen, die ich in 15 Jahren fast täglich mit Betroffenen geführt habe, erkenne ich stets drei Gruppen von Menschen:

Die erste Gruppe, die ihre Erkrankung akzeptiert und gelernt hat -MIT- ihr zu leben, die trotz schlechtester Werte lebensfroh und agil das umsetzen, was die körperlichen Funktionen noch zulassen, die immer wieder bis an die Grenze des Machbaren gehen, ohne diese jedoch zu überschreiten und sich somit funktionellen Schaden zuzufügen. Das Alter und der Schweregrad der Erkrankung spielt bei dieser Gruppe von Betroffenen im Übrigen keinerlei Rolle, was jedoch auffällig ist, dass fast immer eine 100 prozentige Compliance gegeben ist.

Die zweite Gruppe von Betroffenen ist noch im Akzeptanz- und Findungsprozess. Diese Patienten haben häufig große Probleme sich mit der Situation, eine irreversible Erkrankung zu haben abzufinden und diese anzunehmen um das Beste daraus zu machen.

Die dritte Patientengruppe ist die, welche die Diagnose schon vor längerer Zeit erhalten hat, denen es aber leider überhaupt nicht gelingt, ihre Erkrankung zu akzeptieren und zu erlernen MIT ihr zu leben. Bei dieser Gruppe fällt immer wieder auf, dass die Compliance nur bedingt oder gar nicht vorhanden ist. Die Medikamente werden nach gefühlter Tageskondition eingenommen, mal inhaliert oder auch nicht, Antibiotika werden zumeist bei erstem Auftreten spürbarer Besserung eigenmächtig abgesetzt, die vom Arzt verordnete Langzeit-Sauerstofftherapie wird absolut inkonsequent, nur zeitweise oder auch gar nicht durchgeführt. Einige nutzen den Sauerstoff nur im Fernsehsessel oder immer nur dann, wenn es Ihnen extrem schlecht geht. Außerhalb der eigenen 4 Wände verzichtet der weitaus größere Teil der Sauerstoffpatienten auf die äußerst wichtige Zufuhr von Sauerstoff. Durch diese Non-Compliance schreitet die Erkrankung in fast allen Fällen schneller voran, als das nötig wäre, was dann wiederum bei vielen zu psychischen Belastungen, im schlimmsten Fall auch zu Depressionen führen kann. Die verbleibende Lebenszeit wird durch eine mangelnde Compliance nicht selten immens verkürzt, zumindest aber massiv erschwert.

Versuchen Sie also bitte immer wieder positiv zu denken, das erleichtert Ihnen und Ihrer Familie das Leben und den täglichen Umgang -MIT- der Krankheit, die Psyche leidet nicht, Ihre Seele empfindet Ruhe und Zufriedenheit, was wiederum die Allgemeinsituation positiv beeinflusst.

Dann wird es gelingen -MIT- der chronischen Erkrankung ein gutes und zufriedenes Leben zu führen.

Ich weiß, wie schwer es fällt, sich nach einem Infekt oder einer Pneumonie zu erholen. Dass wir alle -die Betroffenen- immer wieder von solchen Rückschlägen ereilt werden wissen wir nur zu gut, auch wenn man sich einer Grippeschutz- und Pneumokokkenimpfung unterzieht erreicht man nie einen 100 prozentigen Schutz vor Exazerbationen.

*Wichtig ist es selbst etwas für sich zu tun und nicht darauf warten, dass andere für uns aktiv werden.*

Was ich meine ist folgendes:

Das Erlernen mit der Krankheit zu leben fällt anfänglich schwer, dieser Prozess ist aber unabdingbar und wird Ihr zukünftiges Leben jeden Tag und jede Minute bestimmen.

Die gegebene Situation ist nun einmal Fakt und lässt sich durch Fragen wie:
Was bringt mir die Zukunft? Warum ist mir das passiert? nicht verändern oder verbessern, da es auf diese Fragen keine zufriedenstellenden Antworten geben kann.

Genießen Sie all das, was Sie noch erleben und bewältigen können, darüber nachzudenken, was man nicht mehr bewältigen kann ist jedenfalls verschenkte Zeit da solche Gedanken nichts an der realen Situation ändern können.

Das Leben hält auch mit COPD/Emphysem etc. so viel Schönes bereit, was man vielleicht im ersten Moment nach einer solchen Diagnose gar nicht erkennen mag.

Jede Stunde, die Sie mit trübsinnigen Gedanken verbringen, ist wertvolle, verschenkte Lebenszeit.

*Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem, es beginnt neu nur auf eine andere Art und Weise als bisher.*

Jens Lingemann
Stand August 2015